Die Idee hinter der sogenannten digitalen Selbsthilfegruppe entwickelte Jörg A. Hoppe. Er selbst erkrankte 2017 an Leukämie und sieht großen Handlungsbedarf im europäischen Gesundheitssystem. „Ich sprach mit anderen Patientinnen und Patienten, die ähnliches erlebt haben und fasste den Entschluss: Ich will etwas dagegen unternehmen. Also wollten wir Tinder für Krebspatientinnen und -patienten machen. Es soll schnell, intuitiv bedienbar und eine Plattform sein, wo man andere Menschen matchen und kennenlernen kann, die ähnliche Situationen erleben“, berichtet er auf dem BIG BANG HEALTH Festival in Essen. So entwickelte er mit anderen Betroffenen die YES!APP, bei der sich Menschen digital vernetzen können. Mit 25.000 Userinnen und Usern zählt sie heute zu den größten ihrer Art.
Datenverarbeitung: Die Lösung für verbesserte Patientenbetreuung?
Die App ist nur ein Teil des Ziels der Initiative von „yeswecan!cer“. Denn als Organisation startete sie die Kampagne „Digitalisierung tötet – Deinen Krebs“ und setzt sich damit für das Patientinnen und Patienten Recht auf Datenversorgung und -nutzung ein. Denn mit einem effizienten Datennetzwerk der Ärztinnen und Ärzte, Krankenpflegerinnen und -pfleger sowie Physiotherapeutinnen und -therapeuten, können Daten leichter übermittelt und so die Patientenversorgung verbessert werden.
„Grundsätzlich gehen die aktuellen Änderungen der Datennutzung schon in die richtige Richtung. Beispielsweise die Thematik mit der Medikationsübersicht. Da haben wir das große Glück, dass wir bei der Umsetzung mit integriert sind. Und das sind genau die Schritte, die passieren müssen: Also die Patientenstimmen mitzunehmen“, erklärt Yvonne Rode von yeswecan!cer.
Ebenso ist eine klare Forderung der Initiative: Der Datenschutz soll für die Datennutzung arbeiten und nicht versus, wie es aktuell noch der Fall ist. „In unserem System steht der Datenschutz über den Patientenschutz und so soll es eigentlich nicht sein. Deswegen fordern wir, was das angeht, ein umfassendes Umdenken“, appelliert Hoppe.
Save the Date: Um den Austausch zu fördern, veranstaltet die Initiative vom 4. bis 5. Mai die sogenannte „YES!CON“ in Berlin. Forscherinnen und Forscher, Patientinnen und Patienten sowie Medizinerinnen und Mediziner kommen zusammen und tauschen sich über aktuelle Erkenntnisse aus. Die Veranstaltung geht bereits in die fünfte Runde und zählt zu den größten Krebsconventionen Deutschlands.